Elenir Marins - Microsoft Word - mundo singular - entenda o autismo - ana beatriz barbosa silva(Arca).doc

Mayra Bonifcio GaiatoMUNDO SINGULAR 2012 A todos que se engajam na luta em prol das pessoas comautismo.SUMRIO Introduo O que Autismo? Crebro Masculino e Autismo O que Espectro Autista? Meu Filho Tem Autismo, e Agora? Escola e Amizades Autismo, Emoes e Relacionamentos Autismo e Talentos Histria do Autismo A Origem da Questo Diagnstico do Autismo do Autismo Legislao e Autismo e Vida Futura Para que Floresa o Mais que Humano em Ns Anexo A - Critrios Diagnsticos para Transtorno Autista DSM-IV-TR (299.00) Anexo B - Critrios Diagnsticos para Transtorno de Asperger - DSM-IV-TR (299.80) Anexo C - Critrios Diagnsticos para Transtorno de Rett DSM-IV-TR (299.80) Anexo D - Critrios Diagnsticos para Transtorno Desintegrativo da Infncia - DSM-IV-TR (299.10) Anexo E - Critrios para Diagnstico de Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especificao (incluindo Autismo Atpico) - DSM-IV-TR (299.80) s nossas famlias, por investirem e acreditarem em nossa educao e compreenderem a ausncia decorrente desse investimento. A Mrcia Morikawa, pela amizade e colaborao com sua experincia com autismo. A Mirian Pirolo, pela colaborao diurna e noturna, sem a qual este livro no seria possvel. A Isabel a Debone, que ajudou a recordar exemplos de casos clnicos e revises. Aos pais que nos confiam o tratamento de seus filhos, por nos permitirem aprender cada dia mais, alm de nos ensinarem o verdadeiro valor de famlia e amor. INTRODUO Quando se ouve a palavra "autismo", logo vem mente a imagem de uma criana isolada em seu prprio mundo, contida numa bolha impenetrvel, que brinca de forma estranha, balana o corpo para l e para c, alheia a tudo e a todos.

Geralmente est associada a algum "diferente" de ns, que vive margem da sociedade e tem uma vida extremamente limitada, em que nada faz sentido. Mas no bem assim. Esse olhar nos parece estreito demais: quando ns falamos em autismo, estamos nos referindo a pessoas com habilidades absolutamente reveladoras, que calam fundo na nossa alma, e nos fazem refletir sobre quem de fato vive alienado. O autismo um transtorno global do desenvolvimento infantil que se manifesta antes dos 3 anos de idade e se prolonga por toda a vida. Segundo a Organizao das Naes Unidas (ONU), cerca de 70 milhes de pessoas no mundo so acometidas pelo transtorno, sendo que, em crianas, mais comum que o cncer, a Aids e o diabetes. Caracteriza-se por um conjunto de sintomas que afeta as reas da socializao, comunicao e do comportamento, e, dentre elas, a mais comprometida a interao social.

No entanto, isso no significa dizer, em absoluto, que a pessoa com autismo no consiga e nem possa desempe nhar seu papel social de forma bastante satisfatria. Ao contrrio, pretendemos, neste livro, no s esclarecer algumas dvidas como tambm romper a viso obtusa e estigmatizada que a nossa sociedade ainda tem acerca desse mundo singular. Compreender esse transtorno pode ser relativamente simples quando estamos dispostos a nos colocar no lugar do outro, a buscar a essncia mais pura do ser humano e a resgatar a nobreza de realmente conviver com as diferenas. E talvez seja esse o maior dos nossos desafios: aceitar o diferente e ter a chance de aprender com ele. Podemos fazer uma analogia entre o autismo e um jogo de quebra-cabea. Se olharmos apenas para cada um dos sintomas envolvidos, incorremos no erro de avaliarmos, de maneira parcial, o conjunto que a obra representa.

Mas, se tratarmos e cuidarmos corretamente desse indivduo, o jogo montado e podemos nos surpreender com o resultado obtido. A tarefa de montar um quebra-cabea pode no ser nada fcil para muitos de ns: buscamos pea a pea e tentamos encaix-las, cuidadosamente, a fim de que pequenos fragmentos, que aparentemente no tm lgica, possam se transformar em uma bela paisagem. No entanto, o que pode ser difcil para alguns extremamente prazeroso para muitos, inclusive para os prprios indivduos com autismo, que, muitas vezes, desempenham essa tarefa com maestria. Isso porque o transtorno propicia uma viso extraordinria dos detalhes e, em muitas situaes, esta caracterstica se traduz em beleza, arte e talentos incontestveis. Devemos considerar que as primeiras descries mais fidedignas do autismo surgiram na dcada de 40, portanto, trata-se de um diagnstico recente. Obviamente, o problema j existia antes disso, mas, em se tratando de cincia, um tempo bastante curto.

Por isso, ainda estamos em fase embrionria nas descobertas das causas e da cura do problema, embora muitos avanos tenham sido conquistados em termos de entendimento e tratamento eficaz. O conhecimento atual sobre autismo fruto de uma parceria que costuma dar certo: pesquisadores comprometidos e pais que dedicam suas vidas a zelar por seus filhos. No Brasil, os cuidados mais efetivos tm apenas trs dcadas de vida e se devem, principalmente, coragem de algumas famlias de desbravarem fronteiras na luta pelo tratamento do autismo. Felizmente, cada vez mais, grupos e associaes em vrios pases ao redor do mundo se engajam e se esforam, incessantemente, para buscar diagnstico e tratamento adequados e, sobretudo, para exigir respeito, quebrar preconceitos, fazer com que as leis sejam cumpridas e que efetivamente haja incluso escolar. Foi pensando justamente na discriminao que a grande maioria das pessoas com esse funcionamento mental sofre que procuramos evitar o termo "autista" como rtulo para essas pessoas. No que a palavra esteja incorreta, porm, em nosso entendimento, ela tem sido amplamente usada de forma inadequada e pejorativa tanto em conversas descontradas quanto nos diversos meios de comunicao ou at mesmo como jargo poltico.

Isso s faz crescer o estigma do autismo, reduzindo o indivduo, nica e exclusivamente, a um transtorno ou "doena" e abolindo de vez qualquer possibilidade de extrair a riqueza que h dentro dele. Este livro discorre sobre as diversas manifestaes do autismo, que vo desde simples "traos" (esboo) do transtorno, passam pela sndrome de Asperger, at chegar ao autismo clssico ou grave. Pretendemos no somente trazer informao ao pblico em geral, como tambm derrubar alguns mitos que geram preconceito e intolerncia. Mostraremos que o diagnstico precoce e um tratamento efetivo, cientificamente embasado, podem mudar a vida dessas pessoas e daquelas do seu convvio ntimo. Para se tratar o autismo necessrio quebrar antigos paradigmas, eliminar as culpas e aprender a despertar e a valorizar os talentos inatos de cada indivduo. No devemos nos deter nas suas dificuldades, mas sim viabilizar as potencialidades, sempre visando a independncia, autonomia, socializao e auto-realizao de quem vive e se expressa dessa maneira to peculiar.

A iniciativa de escrever sobre o tema surgiu a partir da per cepo de que os pais, em sua grande maioria, ficam perdidos quando recebem o diagnstico do filho e, muitas vezes, no sabem a quem recorrer nem por onde comear. Alm disso, temos por objetivo alertar a populao sobre os traos de autismo, que so difceis de serem diagnosticados, mas que podem trazer prejuzos por toda a vida, se no houver tratamento adequado. Estes traos, muitas vezes, esto presentes em pessoas que convivem em sociedade, de forma natural, e nem nos damos conta de que sofrem intensamente. Vale ressaltar que, ao longo da histria, as diferenas nunca foram bem-aceitas e a nossa tendncia sempre sermos impiedosos com quem foge regra. Atualmente existe uma fora-tarefa para quebrarmos preconceitos em relao s pessoas com autismo, a fim de serem includas e reintegradas na arena social. Este movimento vem aumentando seu contingente de adeptos em vrios pases, e o Brasil tambm est neste roteiro.

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