Grandin Temple - Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse

K esolevas raamatus viin teid ekskursioonile autistlikk uajju. Tnu isiklikele autistlikele kogemustele ning aastakmnete jooksul moodsates ajukuvamisuuringutes osaledes hangitud teadmistele olen teejuhiks pris ige inimene. Kui 1980ndate lpus loodi MRI tehnoloogia, kasutasin kohe vimalust vtta ette esimene reis oma aju svasoppidesse. MRI aparaadid olid tollal haruldased, seeprast oli vimalus omaenda ajuanatoomiaga ksikasjalikult tutvuda teliselt vaimustav. Sellest ajast alates olen iga kord, kui on leiutatud mni uus kuvamismeetod, pdnud seda esimeste seas proovida. Minu arvukate ajukuvade phjal on vlja pakutud mitmeid vimalikke seletusi nii minu hilisele kne arengule lapseplves, paanikahoogudele kui ka raskustele ngude ratundmisel.

Autismi ja teiste arenguhirete diagnoosimiseks tuleb endiselt kasutada kohmakat kitumisprofiili koostamise meetodit, mis phineb Pshikahirete diagnostika ja statistika ksiraamatul (DSM). Iga kord, kui on ilmunud uus DSMi tiendatud vljalase, on autismi diagnoosimise kriteeriumeid selles muudetud, erinevalt niteks geda kurgupletiku diagnoosimise kriteeriumitest. Seeprast hoiatan lapsevanemaid, petajaid ja terapeute, et nad ei langeks jiga sildistamise lksu. kski silt ei ole tene. Ma palun teid: rge pange mitte helegi lapsele ega tiskasvanule DSMi jrgi klge kindlalt paika pandud silti.

Autismi geneetika on retult keerukas ja segane. Oma roll on paljudel aju arengut suunava geneetilise koodi vikestel variatsioonidel. hel autistlikul lapsel leitud geneetiline variatsioon vib teisel autistlikul lapsel puududa. Annan selles raamatus muuhulgas levaate autismi geneetika uusimatest avastustest.

Uuringuid, mis hlmavad autistide sotsiaalseid suhtlemisraskusi ja vimetust ngusid ra tunda, on lbi viidud sadu, ent sensoorsed aspektid on nendes jnud tahaplaanile. Sensoorne litundlikkus on mnede autistide jaoks lausa halvav, teiste jaoks viksem probleem. Sensoorsete probleemide tttu ei suuda paljud autistlike hiretega inimesed elada normaalset pereelu, ammugi mitte leida tkohta. Just seeprast on tpsete diagnooside leidmine ja sensoorsete probleemide ravimeetodite arendamine minu jaoks autismiuuringutes esikohal.

Autism, depressioon ja teised hired moodustavad normaalsest ebanormaalseni ulatuva kontiinumi. Mingi tunnuse intensiivne avaldumine phjustab rnka hiret, samas kui mdukas avaldumine vib kasuks tulla. Kui kik geneetilised ajuhired krvaldada, oleksid inimesed vib-olla nnelikumad, aga selle eest tuleks hirmsat hinda maksta.

Kui kirjutasin 1995. aastal raamatu Mtlemine piltide abil (Thinking in Pictures), arvasin ekslikult, et kik autismispektri hiretega inimesed on minusarnased visuaalsed mtlejad, kes nevad kike fotorealistlikult. Kui hakkasin teisi inimesi intervjueerima ja ksisin, kuidas nad informatsiooni meenutavad, siis taipasin, et olin eksinud. Mu peas kpses mte, et on kolm erinevat spetsialiseerunud mtlemistpi ning leidsin oma suureks rmuks mitu uuringut, mis seda ideed kinnitasid. Kui inimene mistab selegesti, mis tpi mtleja ta on, siis vimaldab see tal oma puudustega paremini toime tulla ning mis on sama thtis see aitab tal oma tugevaid klgi ra kasutada.

Olustik, kuhu ma 65 aastat tagasi sndisin, oli praegusest hoopis erinev. Me ei paiguta rnga autismiga lapsi enam hooldusasutustesse, vaid pame tagada neile vimalikult tisvrtusliku elu nagu te 8. peatkist lugeda vite, thendab see muuhulgas sobiva tkoha leidmist neile, kes suudavad mingit konkreetset td teha. Kesolev raamat kirjeldab sammhaaval minu teekonda.

TG

M ul oli nn sndida 1947. aastal. Kui oleksin sndinud 10 aastat hiljem, oleks minu kui autisti elu kujunenud hoopis teistsuguseks. Aastal 1947 oli autismidiagnoos [Leo Kanneri jrgi] kigest neli aastat vana. Enamik inimesi ei teadnud, mida see thendab. Kui ema mrkas minu juures smptomeid, mida tnapeval nimetatakse autistlikeks destruktiivne kitumine, knevimetus, litundlikkus fsilise kontakti suhtes, tiirlevate esemete ainiti vahtimine jne tegi ta seda, mida pidas loogiliseks. Ta viis mu neuroloogi juurde.

Bronson Crothers oli ttanud Bostoni lastehaigla neuroloogiaosakonna direktorina alates haigla asutamisest 1920. aastal. Esimese asjana tegi dr Crothers mulle elektroentsefalogrammi ehk EEG, vlistamaks vimalust, et mul on vikeste hoogudega (petit mal) epilepsia. Seejrel kontrollis ta mu kuulmist, olemaks kindel, et ma ei ole kurt. Mnjaa, see siin on kahtlemata ks kummaline vike tdruk, lausus ta mu emale. Hiljem, kui ma veidike rkima hakkasin, korrigeeris dr Crothers oma hinnangut: Ta on kummaline vike tdruk, aga ta pib rkima. Diagnoos: ajukahjustus.

Ta suunas mu kneterapeudi juurde, kes pidas oma maja keldrikorrusel vikest kooli. On tlematagi selge, et teisedki lapsed olid seal ajukahjustusega; neil oli Downi sndroom vi mni muu hire. Kuigi ma ei olnud kurt, oli mul probleeme konsonantide kuulmisega, nagu niteks k snas kapp. Kui tiskasvanud kiiresti knelesid, kuulsin ainult tishlikuid, mistttu arvasin, et nad suhtlevad omavahel mingis erilises keeles. Ent aeglaselt kneldes aitas kneterapeut mul ppida kuulates hlikuid eristama ning kiitis mind iga kord, kui tlesin sna kapp koos k thega kitumisterapeut teeb tnapeval tpselt samamoodi.

Ema palkas mulle lapsehoidja, kes mngis minu ja mu ega pidevalt mnge, kus me pidime kike tegema kordamda. Ka lapsehoidja lhenemisviis oli sarnane meetoditega, mida kitumisterapeudid tnapeval rakendavad. Ta jlgis pidevalt, et kik mngud, mida me kolmekesi mngisime, oleksid kordamda mngud. Smise ajal petati mulle lauakombeid ja mul ei lubatud kahvlit pea kohal ringi keerutada. Ainus aeg, mil mul lasti oma autismi sukelduda, oli lunasgile jrgnev tund. Muul ajal pidin elama mittekiikuvas mittetiirlevas maailmas.

Ema ngi minuga kangelaslikku vaeva. igupoolest avastas ta ise sama standardravi, mida terapeudid tnapevalgi kasutavad. Terapeudid vivad kll vaielda he vi teise teraapia he vi teise aspekti eeliste le, kuid iga programmi sealhulgas minu puhul rakendatud programmi preili Reynoldsi keldrikooli kneteraapia pluss lapsehoidja keskne phimte on tegeleda lapsega iga pev mitu tundi individuaalselt, kokku 2040 tundi ndalas.

Ent ema lhtus minuga tegeledes ajukahjustuse diagnoosist. Kigest kmme aastat hiljem oleks arst arvatavasti judnud hoopis teistsuguse diagnoosini. Arst oleks prast minu lbi vaatamist emale elnud: See on pshholoogiline probleem see on kik peas kinni. Seejrel oleks ta suunanud mind erihooldekodusse.

Olen autismist palju kirjutanud, kuid ma ei ole praktiliselt ldse puudutanud teemat, kuidas selle diagnoosini leldse jutakse. Erinevalt meningiidist, kopsuvhist vi gedast kripletikust ei saa autismi laboris diagnoosida, olgugi et teadlased pavad selleks meetodeid vlja arendada seda ksimust ksitleme hiljem phjalikumalt. Nagu paljude pshhiaatriliste sndroomide puhul, nagu niteks depressioon ja obsessiiv-kompulsiivne hire, nii phineb ka autismi tuvastamine kitumise vaatlemisel ja hindamisel. Vaatlused ja hinnangud on subjektiivsed ning erinevad inimesed kituvad erinevalt. Diagnoos vib olla segadusseajav ja ebamrane. Diagnoosid on aastate vltel muutunud ja muutuvad ka edaspidi.

Autismi hakati diagnoosima 1943. aastast, mil Johns Hopkinsi likooli arst ja lastepshhiaatria teerajaja Leo Kanner selle hes artiklis vlja pakkus. Paar aastat varem oli ta saanud kirja murelikult isalt nimega Oliver Triplett, kes ttas Mississippis Forestis juristina. Triplett kirjeldas 33 lehekljel ksikasjalikult oma poja Donaldi esimest viit eluaastat. Triplett kirjutas, et Donald ei ilmutanud mingeid mrke, et ta soovib oma ema Mary juures olla. Ta vis kik teised enda mber tielikult unustada. Tal esinesid sagedased jonnihood, sageli ta ei reageerinud oma nimele ning tiirlevad esemed olid tema jaoks tohutult paeluvad. Ent arenguprobleemidest hoolimata ilmnesid Donaldil ebatavalised anded. Juba kaheaastaselt teadis ta peast 23. psalmi (Issand on mu karjane...). Ta vis sna-snalt deklameerida presbteri katekismusest 25 ksimust koos vastustega. Talle meeldis thestikku tagurpidi peast ette lugeda. Tal oli absoluutne kuulmine.