Marina Gotelli - Pensando en voz alta: El S?ndrome de Asperger, mi familia y yo (Spanish Edition)

Pensando en voz alta

Marina Gotelli

A Guille que me dio una familia extraordinaria;

a Nora que me ayud a conocerme y me acompa durante la escritura de este libro;

a Celica, mi amiga;

y a Luli por estar siempre.

PROLOGO

Como un ciego tantea los muebles para avanzar por la habitacin, Marina tantea las interacciones humanas. Y va avanzando... Nos pregunta cmo se hace? Cmo ser mejor mam?

Es una obsesin, es su pensamiento analtico? Pero cuando sube a Face a su beb haciendo gorjitos se siente amor. Tantas personas transcurren inconscientes por la vida sin registrar a sus hijos, sus necesidades y Ella, pasito a paso, avanza.

Como cuando tuvo que aprender a mentir, a omitir el diagnostico de su hijo para que lo aceptaran despus de haber dado entrevistas de admisin en escuelas que lo rechazaban.

O cuando anticipo que el padre iba a encontrar la solucin para el gusto de helado que ya no haba y que era el nico que el hijo quera.

O a afrontar la puerta de la escuela y las conversaciones de madres mientras esperan que salgan sus hijos...

Mientras uno lee aprende. Uno aprende todos los das desde su vida, desde su perspectiva del sndrome de Asperger, desde su pureza desinteresada y en como comprende a su hijo con las mismas conductas. Uno trata de reconstruir quienes son los otros, como un ciego tanteando la pared. Vamos caminando juntos, sorprendindonos de todo lo que no habamos pensado, que hacemos todo el da sin ser conscientes de lo complejas que son las relaciones humanas. Si uno trata de describir un elefante analiza sus partes, su color, su textura, sus sonidos. Cmo explicar la interaccin social? Cmo pensar como es ser gregario?

Marina es un aprendizaje desde el da que nos conocimos, con su increble capacidad de amar sin condiciones, sin especulacin, mientras estemos cerca para compartir este momento de nuestras vidas.

La historia se queda pegada a la piel, y uno se encuentra a s mismo pensando, tratando de descifrar ese elefante que es la cognicin social, como un ciego, pero mucho mas all del anlisis, desde el poder del amor, del dar y de honrar la vida.

Nora Graana

CAPTULO 1

Primera carta a Toms

Querido Toms:

Hoy te levantaste contento, caminaste en puntas de pie y giraste sobre vos mismo mil veces, lleno de alegra. Tuviste una maana muy divertida. Jugaste solo pero tambin con Pedro. Tomaron el desayuno juntos, le ofreciste tu pedazo de bizcochuelo, le prestaste tus autos, durante un rato fuiste el hermano ms grande, como sos.

Fuimos los cuatro a Misa, pero no te gust. Haba muchos chicos, y era ms de lo que podas manejar. Te subiste al cochecito mientras Pedro persegua a los otros chicos de ac para ya y nosotros tratbamos de mantenerlo en silencio y lo ms tranquilo posible. Se te acercaron chicos de todas las edades, te sacaban tu autitos y te los devolvan, trataban de hacerte reaccionar de alguna manera, pero era como si no estuvieras ah. Siempre que vamos a Misa o a lugares de mucha gente te pasa lo mismo, y no importa si te hacen chistes, si te pegan o te acarician, vos no haces nada. Te acurrucas en el cochecito y cerras los ojos, si ests muy molesto te empezs a pegar. Pero hoy solo te acurrucaste y decidiste ignorar todo lo que pasaba a tu alrededor.

Nosotros no podemos ignorar lo que pasa, tenemos que ayudarte. No pensamos en el resto de la gente que mira, sorprendida, tu absoluta pasividad. Tratamos de concentrarnos en lo que necesitas, en sacarte de los lugares que te hacen mal hasta que ests ms preparado.

A la salida nos encontramos con unos amigos de pap, no saludaste, simplemente agarraste una mano que encontraste por ah y la acariciaste. Pedro lloraba, protestaba porque tena hambre. Vos parecas un mueco, sentado arriba del cochecito, mientras el mundo pasaba.

Tu pap y yo nos preocupamos cada vez que haces eso. Sentimos que te vamos perdiendo de a poquito y nos asustamos. Nos alejamos de todos, nos quedamos los cuatro juntos, en un ambiente en el que te sents seguro. En seguida parecs estar un poco mejor. Despus de estas situaciones que te cuestan tanto, que te causan tanto estrs, te dorms tranquilo. Hoy fue igual.

A la tarde fuimos a ver el partido de las estrellas. Cremos que te iban a gustar los caballos, que ibas a disfrutar estar al aire libre, jugar con Pedro. No queras bajar del auto. Te gusta el nuevo asiento que te compramos. Ya no llors como en la sillita. Pero insistimos y bajaste. Te compramos un helado que no quisiste, caminaste con las manos adentro del jardinero, como a vos te gusta. Y te dejamos, aunque sepamos que si te caes te pods lastimar la cara. Pero sabemos que te angustias demasiado si tratamos de cambiar tu forma de hacer las cosas. A veces el miedo al berrinche nos impide cuidarte y educarte como deberamos. Ya nos ensearn cmo hacer, o nos mostrars vos mismo, como hasta ahora.

No te importaron los caballos y quisiste volver al auto. Fuiste un rato con pap mientras yo jugaba con Pedro. Despus yo me qued con vos en el auto y pap con tu hermano. Estabas feliz en el auto, sin nadie que te molestara. Pero yo quera que salieras a jugar como el resto de los chicos, no quera que te quedaras ah encerrado. As que te baj a la fuerza y lloraste como si alguien te estuviera lastimando. Te llev con pap y yo me volv a quedar con Pedro. Caminaste con pap hasta que te calmaste. El partido ya estaba terminando.

Fuimos los cuatro a saludar a los primos de pap. No queras saber nada. Martn te alz. No protestaste. Al rato estabas en el cochecito, cerrando los ojos otra vez, con cara triste. Pero la gente se empez a ir, y vos, empezaste a volver. Gonzalo te sac las alpargatas, despacito te hizo sentir el pasto en los pies. Pap tambin se qued descalzo y empezaron a correr. Y estabas feliz. Corriste con todos, por todos lados. Martn te ense a usar un bastn de caballo y te divirti. Tenas una carita alegre, como esa que hace mucho no veamos. Y nos llenamos de felicidad. Pedro tambin disfrut mucho el da, gate x todos lados, termin muy sucio pero contento. Y tu pap y yo disfrutamos jugar con los dos.

Era hora de volver, te subiste al auto y solo lloraste cuando llegamos a casa. Nos preocupaba que estas ltimas horas tan alegres y tranquilas que habas tenido se arruinaran porque tocaba la hora del bao. Pero nos sorprendiste. Te baaste tranquilo y sin traje de bao! Tu hermano estaba agotado y se durmi en seguida.

Vos queras seguir jugando, y fuiste de ac para all, emocionado, balancendote y en puntas de pie, dando vueltas, pero feliz. Te dije que no estabas obligado a comer, que te habas portado muy bien todo el da. Pens que como siempre ibas a preferir una mamadera pero quisiste comer con nosotros. Y nos llamabas todo el tiempo, con tu cantito, "pap, pap, pap, mam, mam, mam". No importa cuntas veces digamos "qu", vos solo quers nombrarnos y a nosotros nos gusta. Dejaste q te hiciramos el puff para respirar sin quejarte, pero nunca te quejas. Y al final, te dormiste en nuestra cama, como todas las noches.

Y tu pap y yo nos quedamos muy contentos, porque la mayor parte del da disfrutaste, estuviste con nosotros. Yo me quedo tranquila, en paz. A veces me pregunto si estamos actuando por egosmo, si estamos tratando de moldearte o si hacemos determinadas cosas por miedo a que tu manera de ser pueda hacerte dao, por no llegar a entender. Pero hoy me doy cuenta que ests mejor y ms contento cuando comparts lo que hacs, cuando tenes, por poquita que sea, intencin de comunicarnos lo que te pasa, lo que te gusta y lo que no.

Me voy a dormir muy contenta. Hoy todos tuvimos un muy buen da. Me voy a dormir ilusionada, pensando que todava hay mucho por hacer, pero te prometo que vamos a seguir haciendo todo lo que podamos para que no te retraigas ms, por ms que para vos sea ms fcil, por ms que vos pienses que es mejor. Vamos a insistir hasta que te convenzas que hacer el esfuerzo, por grande que sea, vale la pena. Yo s lo difcil que es por eso todos te vamos a ayudar. De a poco vas a ver que todo lo lindo que tiene esta vida para disfrutar es mucho mejor cuando se comparte. Hoy me doy cuenta que no queremos que seas como nosotros, pero s me gustara que entiendas que como tus padres, sabemos mejor que vos que te conviene, queremos lo mejor para vos y eso es lo que estamos tratando de hacer.